Julianna, qui vit avec sa famille dans l’Oregon, est atteinte d’une maladie incurable rare d’origine génétique qui touche le nerf périphérique (nerf qui relie le système nerveux dans le cerveau à la moëlle épinière) et qui entraîne une faiblesse musculaire.
« Ne t’inquiète pas. Dieu prendra soin de moi »
Lorsqu’elle avait quatre ans, Michelle Moon, sa maman, qui est aussi neurologiste, lui a posé cette question: « Julianna, si tu retombais à nouveau malade, voudrais-tu aller à l’hôpital pour être soignée ou rester à la maison? »-« Pas à l’hôpital », a répondu la fillette. « Même si cela signifie qu’en restant à la maison, tu irais au paradis? »-« Oui »-« Mais tu sais que papa et maman ne viendront pas directement avec toi? »-« Ne t’inquiète pas. Dieu prendra soin de moi »-« Si tu vas à l’hôpital, cela pourrait t’aider à aller mieux et te permettrait de rentrer à la maison et passer encore du temps avec nous. Je veux être sûre que tu comprends cela. L’hôpital te permettrait d’avoir plus de temps avec nous »-« Je comprends »-« Je suis désolée, Julianna. je sais que tu n’aimes pas que je pleure mais tu vas tellement me manquer »-« C’est Ok. Dieu prendra soin de moi. Il est dans mon coeur », a répondu la fillette à sa mère en larmes.
Aujourd’hui, Julianna est dans un état stable mais les médecins craignent que la prochaine fois qu’elle tombe malade, elle ne puisse s’en remettre. C’est pourquoi ses parents ont préféré évoquer le sujet de la mort avec elle. « Elle a clairement répondu qu’elle ne voulait pas retourner à l’hôpital », indique sa mère à CNN.
Après avoir raconté cette histoire sur son blog, Michelle Moon a reçu autant de soutien que de critiques, beaucoup de personnes ne comprennant pas qu’un parent puisse croire qu’un enfant de quatre ans est capable de prendre une telle décision.
Cependant, cela n’a pas entâché la volonté de ses parents: « Si elle retombe malade, nous lui poserons à nouveau la question et respecterons ses voeux ».
